Maladie d’Alzheimer : entre mémoire, identité et humanité
La maladie d’Alzheimer n’est pas seulement une affaire de neurones et de plaques amyloïdes: c’est une expérience humaine qui touche au langage, aux gestes simples, au lien aux autres et à l’idée même de soi. À l’échelle du monde, elle s’inscrit dans une vague qui ne cesse de monter: des dizaines de millions de personnes vivent aujourd’hui avec une démence, majoritairement de type Alzheimer, et des millions de familles apprennent à composer avec l’incertitude et la perte progressive (WHO, 2025).
Quand la mémoire s’efface
La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative progressive qui altère la mémoire épisodique (se souvenir d’événements vécus), mais aussi l’attention, les fonctions exécutives, la reconnaissance des visages, l’orientation, puis le langage et l’autonomie. Le cerveau n’est pas touché partout de la même façon ni au même rythme: l’hippocampe et les structures temporales médiales, pivot de l’encodage des souvenirs, sont précocement atteints, ce qui explique la plainte centrale : « je n’arrive plus à retenir » (Livingston et al., 2024).
Pourtant, réduire Alzheimer à l’oubli serait trop court. Au fil de l’évolution, des symptômes neuropsychiatriques émergent : apathie, anxiété, dépression, irritabilité, agitation et parfois même des hallucinations. Ces manifestations, présentes chez une large majorité des patients au cours de la trajectoire, compliquent le quotidien, accélèrent le déclin fonctionnel et pèsent lourdement sur les proches (Liu et al., 2024). Elles ne sont pas « à côté » de la maladie; elles en sont une part constitutive, à l’interface du cerveau, de la personnalité et de l’environnement familial.
Les avancées de la recherche scientifique
Une leçon importante de la recherche récente est que les souvenirs ne disparaissent pas tous de la même façon. La mémoire autobiographique perd en spécificité et en richesse narrative, avec un « grignotage » préférentiel des souvenirs récents, alors que des traces plus anciennes résistent un peu plus longtemps (loi de Ribot). Les récits deviennent plus généraux, moins ancrés dans les détails sensoriels ou contextuels, ce qui fragilise la continuité du soi (Stramba-Badiale et al., 2025).
L’émotion, elle, fait parfois rempart. Plusieurs travaux montrent que les souvenirs chargés affectivement peuvent être relativement mieux préservés, du moins à certains stades, et que la musique, les odeurs, les visages familiers ou les lieux signifiants peuvent réactiver des îlots de mémoire quand les mots manquent. Inversement, la reconnaissance des émotions négatives (peur, colère) peut être plus altérée, ce qui brouille la lecture sociale de l’environnement (Chaudhary et al., 2022; Sola et al., 2025). Cette asymétrie ouvre une porte thérapeutique: si le langage déraille, l’émotion reste un canal d’accès privilégié à la personne.
La réserve cognitive est un autre concept clé. Il ne s’agit pas d’un « capital » figé, mais d’un ensemble de ressources construites au fil de la vie (éducation, stimulations intellectuelles, activités sociales, bilinguisme, activités physiques) qui permettent au cerveau de mieux compenser une même charge lésionnelle. La réserve ne « guérit » pas, mais elle décale la courbe, retardant l’expression clinique et modérant certains impacts fonctionnels (Liu et al., 2024; Guan et al., 2024). Les essais de prévention multimodale confirment qu’une combinaison d’activité physique, d’entrainement cognitif, de nutrition adaptée et de contrôle des facteurs vasculaires peut produire des bénéfices, modestes mais robustes, surtout chez les personnes à risque (Baker et al., 2025).
Enfin, la prévention populationnelle a pris un tournant décisif : la Commission 2024 du Lancet réactualise la liste des facteurs modifiables (éducation, correction auditive et visuelle, HTA, diabète, obésité, tabac, alcool, dépression, inactivité, isolation sociale, traumatisme crânien, pollution, dyslipidémie) et estime qu’une proportion substantielle des cas pourrait être retardée si l’on agit tôt et de façon soutenue (Livingston et al., 2024). C’est un message puissant : même sans remède curatif, il existe des leviers efficaces à l’échelle des individus et des politiques publiques.
Psychologie du soi en mouvement
La maladie n’efface pas seulement des souvenirs; elle reconfigure la manière de se raconter. Perdre l’accès à des épisodes autobiographiques précis, c’est perdre la possibilité de relier le présent à un passé signifiant. Beaucoup de patients décrivent une gêne diffuse, une honte, une peur de « ne plus être soi ». Les mécanismes de défense (déni, rationalisation, minimisation) ont ici une fonction protectrice, au moins transitoire; la famille, de son côté, oscille entre la volonté de stimuler et le besoin d’épargner (Stramba-Badiale et al., 2025).
On parle souvent de « déclin », mais une autre image peut aider. C’est celle d’un soi étendu qui, lorsque la mémoire interne faiblit, peut s’appuyer sur des supports externes: albums, objets, routines, espaces familiers, voix et regards des proches. La narration ne disparaît pas, elle devient co-construite. Les approches par l’histoire de vie, les récits photo-guidés, les carnets de souvenirs ou les capsules audio-vidéo permettent de maintenir un fil symbolique, de redonner une place d’auteur quand l’écriture intime s’effrite (McKeown et al., 2023). Cette perspective modifie le geste thérapeutique: moins « corriger » les erreurs que soutenir l’identité par des environnements et des interactions qui reconnaissent la personne au-delà de ses performances.
L’épreuve éprouvante des proches
La maladie d’Alzheimer impose aux familles une double perte: la perte progressive de l’autonomie et la perte de la reconnaissance. Les proches se heurtent à des sentiments mêlés : amour, tristesse, culpabilité de s’agacer, colère face à l’injustice, peur du futur. La littérature est sans ambiguïté et montre que la prévalence de la dépression et de l’anxiété est plus élevée chez les aidants, le fardeau augmentant avec l’intensité des symptômes neuropsychiatriques et la dépendance fonctionnelle (Cheng et al., 2022; Xie et al., 2024).
A cela s’ajoute la stigmatisation, documentée à grande échelle: clichés sur la « folie », infantilisation, discours fatalistes. Cette stigmatisation n’est pas seulement sociale, elle peut s’infiltrer dans les pratiques de soin et fragiliser la relation thérapeutique (ADI, 2024). D’où l’importance de stratégies publiques de sensibilisation et d’un accompagnement qui inclut explicitement la santé mentale des aidants via des espaces de parole, de la psychoéducation, des groupes de pairs, des interventions en ligne et des relais professionnels. Toute prise en charge de la maladie d’Alzheimer est systémique: on ne soigne jamais une personne seule.
Accompagner sans promettre l’impossible
Sans accès à un traitement curatif, la question devient “comment mieux vivre avec ?” Les réponses psychologiques s’articulent en plusieurs axes complémentaires.
Stimulation cognitive structurée
La Cognitive Stimulation Therapy (CST), protocole bref et groupal, montre des gains modestes mais consistants sur la cognition, l’humeur et la qualité de vie chez des patients aux stades léger à modéré. Les méta-analyses récentes confirment l’intérêt de la CST, tout en soulignant l’hétérogénéité des effets selon l’adhérence au protocole, le niveau de base et l’environnement (Desai et al., 2024; Lu et al., 2025; Chen et al., 2025). L’enjeu clinique est de cibler les profils, d’adapter le rythme, de ritualiser les séances et de transférer des éléments dans la vie quotidienne (jeux de catégorisation, évocation, tâches fonctionnelles).
Thérapies de réminiscence et “life story”
Ancrées dans l’émotion et l’identité, elles s’appuient sur des souvenirs valorisants, des photos, des objets, des morceaux de musique. Les études rapportent des améliorations de la qualité de vie, de la communication et parfois de l’humeur, avec une forte acceptabilité. Les déclinaisons numériques (tablettes, albums audio-visuels) facilitent l’accès et l’implication des familles (McKeown et al., 2023).
Musicothérapie et approches sensorielles
La musique agit comme un raccourci émotionnel: elle mobilise des réseaux relativement préservés et favorise le synchronisme social. Les méta-analyses (Lin et al., 2023) indiquent des effets positifs sur certains symptômes, la cognition et la qualité de vie, à condition d’une personnalisation (morceaux signifiants, routines, participation des proches).
Prise en charge anxio-dépressive
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) adaptée et d’autres interventions psychologiques montrent un signal d’efficacité sur la dépression et l’anxiété chez les personnes avec démence, avec des tailles d’effet petites à modérées (Cochrane, 2022; Hsu et al., 2023). Les objectifs réalistes de la TCC dans l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer sont: réduire la détresse, renforcer les stratégies de coping, travailler les routines plaisantes, intégrer les proches.
Soins centrés sur la personne (PCC)
Prolongeant l’intuition de Kitwood, les méta-analyses associent la PCC à une baisse de l’agitation, des symptômes comportementaux et de la dépression, parfois à une meilleure cognition. Il s’agit de reconnaître la personne dans ses préférences, d’ajuster la communication (regard, toucher, validation), de respecter les rythmes et la biographie. Des modèles comme la Validation (Naomi Feil) ou Humanitude améliorent l’acceptabilité des soins d’hygiène, diminuent les refus et apaisent l’angoisse, même si la qualité méthodologique des études est hétérogène, ce qui n’empêche pas l’intérêt clinique lorsque ces approches sont formées et supervisées (Lee et al., 2022 ; Giang et al., 2023).
Soutenir les aidants
La psychoéducation, la résolution de problèmes, l’entraînement à la communication et au stress management réduisent la dépression et le fardeau, et peuvent retarder l’institutionnalisation. Les formats numériques (programmes en ligne, télé-soutien) offrent une accessibilité accrue et montrent des effets comparables, ce qui est précieux pour des familles déjà très sollicitées (Cheng et al., 2022; Xie et al., 2024). Il s’agit en pratique d’intégrer d’emblée un parcours aidant (évaluation systématique du fardeau, ressources locales, plan de répit) au plan de soin de la personne.
Le style de vie comme levier transversal
L’activité physique régulière, la stimulation sociale et cognitive, le sommeil, la correction auditive et visuelle, le contrôle des facteurs cardiovasculaires forment une base inter-disciplinaire. Même lorsqu’un déclin est installé, ces facteurs demeurent modulables et améliorent la qualité de vie, la marche, l’équilibre, les interactions et l’humeur (Baker et al., 2025 ; Livingston et al., 2024).
Retrouver l’humanité dans l’oubli
Lorsque les mots se dérobent, il reste les regards, le timbre d’une voix aimée, la main posée sur une main. Beaucoup de proches décrivent ces instants comme des clairières: le temps d’une chanson, d’une odeur de café, d’un geste familier, « il.elle est là ». Le message de la psychologie n’est pas de nier la perte, mais de donner des prises: des routines qui rassurent, des objets qui relient, des conversations qui valident plutôt qu’elles ne corrigent, des environnements qui soutiennent l’autonomie résiduelle.
La maladie d’Alzheimer atteint la mémoire, mais il ne résume pas une personne. L’identité est plus vaste que l’encodage de souvenirs : elle est relation, appartenance et présence. Prévenir quand c’est possible, accompagner toujours, et rappeler que la dignité n’est pas conditionnée aux performances cognitives…voilà la promesse modeste mais tenace de notre métier.
Vous êtes aidant.e d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et vous souhaitez discuter de stratégies de gestion du stress ou de résolution de problèmes avec un professionnel? N’hésitez pas à prendre contact, parfois en parler c’est juste assez.
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